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Entrevista a la asociación Long Covid Euskalherria: «Echamos en falta la VERDAD»


Entrevista a Isabelle, portavoz de la asociación Long Covid Euskalherria:

Isabelle: «Soy una persona que padezco long covid desde hace dos años y la long covid es una enfermedad, es una covid de larga duración o también acuñado como covid persistente. Me gusta más llamarlo long covid, así llamado internacionalmente, y me gusta más por la marea humana de las personas que lo padecemos y que da la magnitud de lo que es la enfermedad.

Es una covid de larga duración. Tuvimos una fase aguda de la covid inicial, del momento de contagio y de la mayor agudización de síntomas que en la mayoría de los casos fueron moderados o leves. Es verdad que la mayoría de los casos no requerimos ingresos hospitalarios y lo pasamos en nuestras casas, sobretodo los que lo pasamos en la primera ola. Entonces nos decían que tnos quedáramos en casa pero eso no significa que al prolongarse en el tiempo continuara una enfermedad leve. Si fuera un sólo sintoma bien, pero claro, se daba la circunstancia que no sólo padecimos un síntoma sino que las personas que sufrimos la long covid suelen tener una media de 30 o 35 síntomas.

¿Qué significa que haya una asociación? Pues lo primero de todo es que una persona sepa que no es la única persona que se siente así. Al principio nos explicaron que la COVID-19 no duraría más de 5 días.

Muchos pensaban que estarían mal 5 días, 10 días o quince a lo sumo y al no haber un ingreso hospitalario como muchos que sufrieron una pericarditis o una pulmonía bilateral pensaron que se les iba a pasar pero cuando ves que
pasan los meses y ya casi para dos años y piensas, yo sigo con la enfermedad.

Pongo el ejemplo de Antonio Resines que tuvo un ingreso hospitalario y que ha desarrollado unas secuelas y donde sí que tuvo una rehabilitación y una atención y los médicos un conocimiento. Entonces pudo ser tratado satisfactoriamente, pero yo me refiero a todas las personas que no tuvieron un ingreso hospitalario y que tienen secuelas persistentes y mantenemos el virus en el organismo y que cada vez que replica pues cursan brotes o recaidas y es lo que nos hace mantener la enfermedad muchísimo tiempo y ya va para dos años.

Entonces la asociación sirve para que sepamos que cada persona no está sóla y que la unión hace la fuerza y viendo que somos muchas personas y que estamos peleando podemos ver cómo se lucha en las insituciones, tener más información y poder participar en estudios que nos permitan mejorar y tener mayor calidad de vida.»

¿Cuántas personas padecen la long covid?

– En el colectivo inicialmente eramos unas 350 personas en Euskadi pero con esta última variante (omicron) que no hay tanto control hospitalario y que se transmite con mucha más facilidad creemos que padecerán long covid muchas más personas.

¿Echas algo en falta por parte de las administraciones públicas para las personas que sufren long covid?

– Se echan muchas cosas en falta. Lo que más echo en falta, con mayúsculas, VERDAD. Sí, los pacientes nos hemos teniedo que empoderar a base de información, investigar y ponerlo en común por medio de las redes sociales con otros pacientes en todo el mundo.

Yo me pregunto cómo puedes ser que haya tanto experto y tanto científico y no sepan algo que es básico y que no pasa solo con este virus, como con el VIH, y que el virus hace reservorios virales y si hace reservorios virales es que la enfermedad va a durar porque logicamente si tu mantienes un reservorio viral y ese virus y no lo tienes a raya y replica automáticamente te va a dar sintomatologías y si tienes síntomas es porque tienes algo y quiere decir que se mantiene la enfermedad.

¿Por qué no se dijo desde el principio que esta enfermaedad podría ser de larga duración? ¿Por qué no se dijo que este virus podría hacer reservorios virales? a mí me hizo falta eso y cuando han pasado dos años y hay evidencias científicas de que esto ocurre resulta que se quiere esconder porque no interesa.

¿Osakidetza tiene algún procedimiento para ayudar a personas con long covid?

– Todavía no. De momento un procedimiento o un protoclo adecuado, no. Hay distintos paliativos o sustitutos pero aún, dos años después y con muchísismas personas desde la primera ola, desde marzo del 2020, NO.

Han pasado dos años y no puede ser que no haya todavía unidades multidisciplinares, atención primaria adecuada..siempre dicen que no hay suficiente personal..todo es que, es que, es que pero las personas enfermas siguen ahí.
Nosotros seguimos igual..y pedimos que dado que es una enfermedad infecciosa, solicitamos un protocolo para esta enfermedad infecciosa. y creo que este protocolo es importante y esencial.

Oír toda al entrevista aquí:

Entrevista completa a Isabelle, portavoz de la asociación Long Covid Euskalherria

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